Hakan ve Handan Köstek
Mart 15, 2024
2014 yılında Treacher Collins sendromu ile doğan oğlumuz Ömer Asaf'ın hikayesi. Zor zamanlar yaşasak da, onun mutluluğu bizim için en büyük güç kaynağı oldu.
Merhaba, biz Hakan KÖSTEK (Baba) memur, Handan KÖSTEK (Anne) öğretmen. Oğlumuz Ömer Asaf KÖSTEK, 2014 yılında Treacher Collins sendromu ile doğdu. Her ailede farklı sebeplerle zor zamanlar yaşanabilir. Ömer'le ilgili en zor kısım, doğum anında durumundan tamamen habersiz olmamızdı. Anne karnında sendrom fark edilmediği için doğum gününde yaşadığımız şoku tarif etmek gerçekten zor. Ancak her anne baba bilir ki, çocuklarının durumu ne olursa olsun, onlar aileleri için çok değerlidir.
Bu süreçte en büyük motivasyon kaynağımız inancımız ve ailemizin bize verdiği destek oldu. Aynı zorlukları yaşayan insanlar, sizin neler hissettiğinizi ve neler yaşadığınızı en iyi şekilde anlayabilir. Bu nedenle Yüzümle Mutluyum Derneği'nin varlığı bizim için büyük bir avantaj. Dernekteki herkesin samimiyeti ve çabası gerçekten hissediliyor. Herkes, çocuğunu bir adım daha öteye taşımak için çabalıyor ve neler yapılabileceği konusunda bize yeni fikirler sunuyor.
Zor zamanlar olsa da zaman geçtikçe çocuğunuzun enerjisi ve yaşam sevinci her şeye rağmen sizi motive ediyor. Ömer'in mutluluğu bizim için en büyük güç kaynağı oldu. Eminim ki bizim çocuklarımız yan yana gelebilse birbirlerine daha fazla destek olabilir ve bu onların motivasyon kaynağı da olabilir. İnsanların dikkatini çektiğimiz bir gerçek, ancak zamanla buna alışıyorsunuz. Hem kendimiz hem de çocuğumuz için bu süreç böyle işliyor.
Bazen olumsuzluklar yaşansa da, hayat gerçekten mutlu olmak için çok güzel. Bazı insanların kalpleri de gerçekten çok güzel. Görünür farklılıkları olan bireyler, hayatın her güzelliğinden faydalanmalı ve mutlu olmaktan geri durmamalı. Güzel kalpli insanlarla karşılaşmak, her şeye değer. Diğer yandan toplumda insanların daha fazla empati yapmasını, hoşgörülü ve saygılı olmasını istiyoruz.
Özellikle çocukların birbirlerine karşı davranışları bizim gibi aileler için çok önemli. Bir oyun parkında çocuğunuz oynarken, diğer çocukların ona nasıl davrandığını görmek, sizi hem mutlu edebilir hem de üzebilir. Bilinçli aileler, bilinçli çocuklar yetiştiriyor. Bu hem bizim için hem de toplum için çok önemli. Bunun yanında görünüşümüz belki bizim kimliğimiz ancak ruh güzelliğinin ön planda olduğu bir dünyada yaşamak daha iyi olabilirdi.
Hayat, her şeye rağmen çok güzel. Yaşamak, sevdiklerinizle zaman geçirmek, sevmek ve sevilmek gerçekten çok değerli. Belki ömür boyu zorluklar yaşayacağız, ancak hiç tanımadığınız bir insanın size veya çocuğunuza karşıdan gelen sıcak bir gülümsemesi bile enerjinizi yükseltmeye yetecek. Hayatı sevin ve hiçbir zaman umudunuzu yitirmeyin.
Emir Alp Ercan ve Ailesi
Oğlum Emir Alp 8 yaşında ve Goldenhaar sendromuna sahip, sol kulağı is microtia. Doğumdan itibaren zorluklarla karşılaştık.
Büşra Eda Ercan
Berra Balcı ve Ailesi
Goldenhaar sendromu ile dünyaya geldim. Zorlu süreçleri aşma yolunda ailemin desteği çok önemliydi. Beni olduğum gibi kabul eden arkadaşlarımın varlığı bana her zaman güç verdi ve motivasyonumu artırdı.
Berra Balcı ve Emel Balcı
Nurgül Yurdal ve Kızı Nisanur
Kızımda Treacher Collins Sendromu ve Mypath kas hastalığı tanısı mevcut. Yüzümle Mutluyum Derneği ile tanıştıktan sonra mücadele gücümüz arttı. En önemlisi psikolojik dayanıklılığımızda artış kaydettik.
Nurgül Yurdal
Yeni hikayeler, yaklaşan etkinlikler ve nasıl katılabileceğiniz hakkında bilgi alın.
Gizliliğinize önem veriyoruz. Gizlilik politikamızı okuyun.